Monthly Archives: Februar 2014

Tag der seltenen Erkrankungen

Heute ist ein ganz besondere Tag für all die ganz besonderen Menschen auf dieser Welt! Der Tag der seltenen Erkrankungen ist eine feste Größe im Kalenderjahr der vielen Menschen, die von einer seltenen chronischen Erkrankung betroffen sind. Seid 7 Jahren wird er in über 60 Länder jedes Jahr am letzten Tag im Februar gefeiert.
Auch ich gehöre mit dem Williams-Beuren-Syndrom dazu, man schätzt, dass eines von 10.000 Kindern mit dem Willimas-Beuren-Syndrom geboren wird.
Aus diesem Grund gebe ich euch heute ein paar Zeilen zum lesen und nachdenken,
und möchte mich gleichzeitig für die vielen Likes auf meiner Facebookseite bedanken,
Danke meine lieben Freunde!

Des Himmels besonderes Kind

Weit von der Erde entfernt fand eine Versammlung statt.
„Es ist wieder Zeit für eine Geburt“,
sagten die Engel zu dem Gott dort oben.
„Und dieses besondere Kind wird viel Liebe benötigen.
Seine Fortschritte werden sehr langsam sein,
Vollendungen nicht offensichtlich.
Und es wird viel Fürsorge benötigen
Von den Menschen, die es dort unten treffen wird…
Es kann nicht laufen, lachen oder spielen wie andere,
seine Gedanken werden weit entfernt.
Von vielen Mitmenschen wird es nicht aufgenommen,
es wird als behindertes Kind immer benachteiligt sein.
Also lasst uns vorsichtig sein, wohin wir es senden.
Wir wollen, dass sein Leben glücklich und zufrieden wird.
Bitte Gott, finde die Eltern, die diese schwere Aufgabe
für dich erledigen können.
Sie werden nicht sofort merken,
welche wichtige Rolle sie gebeten wurden zu spielen
für dieses Kind von dort oben,
das starke Treue und große Liebe in sich hat.“
Doch bald werden die Eltern das ihnen gegebene Privileg erkennen,
dass sie ein Geschenk des Himmels versorgen.
Dieser kostbare Schützling, so sanftmütig und mild,
ist des Himmels besonderes Geschenk.

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Herzliche Grüße eure Lena

Kuckuck

Schaut mal ganz genau hin..

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Genau, mein rechtes Brillenglas ist nun mit einer Folie abgeklebt. Wie ihr ja wißt habe ich eine starke rechte und eine schwache linke Körperseite, dazu gehören auch meine Augen. Und weil mein linkes Auge immer nach innen fällt und ich nur mit meinem rechten Auge schaue, habe ich jetzt eine gute Alternative zu den Augenpflastern gefunden. Die waren zwar total hübsch, aber meine zarte Haut hat die so garnicht vertragen.
Damit ist jetzt Schluß, zwar schau ich ab und zu noch über meine Brille hinweg, aber Mama und Papa haben ihre Augen überall und erinnern mich immer wieder daran, durch die Brille zu schauen. Mit dieser Folie ist meine Sicht mit dem rechten Auge sehr eingeschränkt, so dass ich gezwungen bin, mein schlechtes Auge zu trainieren.

Herzlich eure Lena

Danke an den IFA Ferienpark in Binz

Und wieder ist es Zeit, Danke zu sagen!

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Herzlichen Dank an Hernn Krüger, dem Direktor des IFA Ferienpark in Binz! Es ist wie immer ein schönes Gefühl, soviel Unterstützung zu bekommen, und so ein Tag im Schwimmbad im IFA in Binz ist doch was schönes.
Einen ganzen Tag mit der ganzen Familie, oh wie ich mich freu.
Ich bin wirklich gerne im Wasser, da ist mein Körper wie schwerelos, meine Spastik löst sich ein wenig und außerdem hab ich richtig viel Spaß mit meinen Brüdern! Und ich bin mir sicher, dort kommt keiner zu kurz!
Sobald ich in den Fluten im IFA gesprungen bin, werde ich euch ein paar Fotos zeigen und erzählen wie es war.
DANKE an Herrn Krüger und auch an Frau Chalinski aus meiner Kita Lütt Matten in Binz!

Herzliche Grüße eure Lena

Fasching 2014 in der Kita Lütt Matten

Hey Pippi Langstrumpf
trallari trallahey tralla hoppsasa
Hey Pippi Langstrumpf,
die macht, was ihr gefällt…

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Na meine lieben Freunde, habt ihr mich erkannt? Genau, heute grüßt euch die kleine Pippi Langstrumpf.
Es ist wieder soweit, wir begrüßen die 5. Jahreszeit, Fasching feiern kann ja soviel Spaß machen und wie schön all meine Freunde heute aussehen.
Mama hat sich heute wieder viel Mühe gegeben, das war garnicht so einfach, gerade die Sommersprossen im Gesicht zu malen…ich fand das ganz schön lustig!
Und dann hat Mama auch noch meine Haare orange gemacht, aber wenn ich so im Spiegel schaue, find ich michr richtig schick.
Also ich feier jetzt in der Kita mit all meinen Freunden und werde ganz viel Spaß haben!

Herzlich eure Pippi Langstrumpf

Meine Spendenbox

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Heute ist wieder eine meiner Spendenboxen auf Reisen gegangen. Sie steht nun bei Anja und ihrem Team von Kid´s Corner in der Bergener Bahnhohstraße zum befüllen bereit. Ich würde mich freuen, wenn bei eurem nächsten Einkauf vielleicht der eine oder andere Taler hineinfällt.

Vielleicht hat der eine oder andere noch eine Idee, wo wir noch eine Spendenbox plazieren können, oder vielleicht hat der eine oder andere Lust eine tolle Aktion für mich zu starten, Mama hilft bestimmt gerne!

Und ich möchte euch auch nochmal an eure Online-Einkäufe erinnern, diese könnt ihr über gynny machen! Einkaufen, ohne einen Euro mehr aus zugeben und gleichzeitig mein Projekt  http://www.gynny.de/projekte/439 unterstützen.

Herzlich eure Lena

Danke an Kinderlachen 009 Rügen e.V.

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Am 10.Februar 2014 war es soweit…
Heut hatten wir ganz lieben Besuch vom Verein Kinderlachen 009. Dieser Verein setzt sich hauptsächlich für krebskranke Kinder und Kinder in der driiten Welt ein. Umso größer war die Freude, dass sie auch uns unterstützen wollen. Lange und ausführlich haben sich alle über mein Krankheitsbild unterhalten, während ich meinen Spaß mit der Kamera und dem Mikrofon hatte. Und dann gab es ich ja noch den großen Scheck, und wenn ich sage groß, dann meine ich auch groß, mit unglaublichen 666 €. Wir alle, und ganz besonders Mama und Papa haben sich riesig gefreut und waren kurz sprachlos gewesen. Wir sind unglaublich dankbar für diese so tolle Unterstützung   Herzlichen Dank an das Team von Kinderlachen009 Rügen e.V. und Daumen hoch für euer  Einsetzen für bedürftige und ganz besondere Kinder!
Und natürlich war auch die liebe Kathleen von RÜGEN TV mit iher Kamera wieder dabei, also RÜGEN TV einschalten!
http://www.ruegen-tv.de/aktuell/Sendung_14022014__21022014-1026.html
Herzlich eure Lena

 

Zurück von meiner Reha im CIC in Güstrow

Januar 2014 017

Hallo meine lieben Freunde und Begleiter! Diese Woche war es wieder soweit, denn ich fahre immer einmal im Quartal in das CIC nach Güstrow. Das CIC steht für Cochlear Implant Centrum, dort bin ich dann unter gleich gesinnten Kinder und Mama kann sich mit den anderen Eltern immer austauschen. Es war wieder eine tolle Gruppe, ich habe alte Freunde wieder getroffen und neue dazu gewonnen.
Nach einer kurzen Willkommesnsrunde mit allen Kindern, Eltern, Therapeuten und auch der lieben Carola, ging es in die Spiele- und Singgruppe für die Kinder.
Meine Tage wurden durch viele Therapien begleitet, wobei ich viele, neue Eindrücke sammeln konnte. Aber am meisten habe ich Mama bei der 2. Anpassung der Ci`s überrascht. Herr Hartig hat sich ganz doll auf mich gefreut. Da sich in den letzten Monaten soviel gutes getan hat, und ich auch viel mehr Reaktionen zeige und die Umwelt noch intensiver wahrnehme, konnte Herr Hartig wieder ein wenig an der Lautstärke drehen. Und siehe da, ich höre nun auch kleine Geräusche noch intensiver und kann auch oftmals deuten wo sie her kommen, habe das auch gleich meiner Mama bewiesen. Die hat sich natürlich riesig gefreut, genau wie alle anderen!
Leider mußte ich dennoch einen Tag vorher abreisen, da ich mich leider nicht ganz wohl fühlte und keine Kraft für die Therapien hatte. So hat uns der Papa Donnerstagabend wieder abgeholt, heute fühle ich mich auch schon viel besser!
Es war trotzdem eine sehr erfolgreiche und schöne Woche im CIC in Güstrow, ich freue mich schon aufs nächste mal!

Herzliche Grüße eure Lena