Monthly Archives: Mai 2014

Mein 1. Korsett

Ich hatte euch ja versprochen, dass ein Foto von meinem Kosett kommt. Da sich die Anprobe als sehr schwierig gestaltete, haben der Arzt und der Orthopädietechniker entschieden, dass ich 2 Korsetts bekomme, eins für den Tag und eins für die Nacht. Da ich mich langsam an das Korsett gewöhnen muß, fangen wir erstmal mit dem Korsett für die Nacht an, man nennt es auch Lagerungsschiene. Die erste Nacht habe ich mit ein paar Stunden recht gut überstanden. Mama und Papa fiel es garnicht so einfach, das Korsett richtig anzulegen, aber gemeinsam haben sie das geschaft. Mit ein bisschen Übung fällt das irgendwann garnicht mehr so schwer und auch ich werde mich bestimmt schnell daran gewöhnen. Es ist defeninitiv die beste Therapieform bei meiner starken Skoliose, mit einem Winkel von ca.36°. Wir hoffen, dass ich so von einer Rücken-OP verschont bleibe. Und so schlimm ist es ganicht, ich finde es ganz schick, mein Korsett.

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Herzliche Grüße eure Lena          

Ich hab den allerbesten Papa auf der Welt!

Heute ist der Vatertag, und ich bin so unglaublich froh, dass ich den allerbesten Vater hab. Du bist schlau und mutig, groß und stark und immer da wenn ich Dich brauch, an einfach jedem Tag. Heute möchte ich Dir sagen:

Ich lieb Dich so sehr, Du bist mein Papa, und ich geb Dich niemals her!

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Herzliche Grüße Deine allerliebste Lena

Benefizkonzert im Theater Putbus

Hallo meine lieben Freunde, wieder geht eine Woche zu Ende. Diese Woche war eine sehr ereignisreich für mich gewesen. Erst die Anpassung für mein Korsett und dann war ja noch das Benefizkonzert im wunderschönen Theater in Putbus. Wir alle waren ganz schön aufgeregt, wir wußten ja garnicht, was uns erwartet und wieviele Leute uns erwarten. Ich kann euch sagen, es war überwältigend, das Theater war nicht voll gewesen, aber die tolle Atmosphäre war einfach nur schön. All die lieben Menschen auf ihren Sitzplätzen, der Frauenchor aus Garz, die Musikschule Rügen und das Team von Kinderlachen009 haben dafür gesorgt, dass es für uns ein unvergesslicher Abend bleiben wird. Wir danken jedem einzelnen der gekommen ist, um mich zu unterstützen. Die Musikschule hat den Abend mit einem Blasorchester begonnen, bevor Frau Dr. Coordt von Kinderlachen009 das Benefizkonzert offiziell eröffnet hatte. Sie sprach kurz mein Krankheitsbild an und warum wir die vielen Spenden sammeln. Ihre herzlichen Worte waren rührend gewesen, in diesem Moment hat Mama mich in meinem Rollstuhl auf die Bühne geschoben, damite auch ich all den lieben Leuten zuwinken konnte. Das war viellicht aufregend, soviele Leute, und alle klatschten ganz laut und sie waren nur wegen mir da gewesen. Ich hatte mich sichtlich darüber gefreut. Mama, Papa und ich nahmen dann unsere Plätze ein und genießten das Konzert. Im ersten Teil spielte die Musikschule viele, tolle Stücke auf ganz verschiedenen Instrumenten vor und auch tolle Lieder wurden gesungen. Ich finde Musik klasse und habe selbst auch ein Keybord zu Hause, worauf ich gerne viel Krach mache. Dann kam die Pause und bei mir war die Luft raus, es war ja auch schon spät gewesen. Nachdem ich mich bei allen verabschiedet habe, ist Papa mit mir nach Hause gefahren, Mama blieb bis zum Schluß da. Am nächsten Tag erzählten wir viel darüber, wie schön der Abend gewesen ist, und auch nach der Pause ging es mit viel Musik weiter. Das Orchseter war total klasse und richtig laut gewesen, sagt Mama. Auch der Frauenchor aus Garz hat allen gefallen. es ist erstaunlich wie hoch man doch so schön singen kann. Leider geht alles irgendwann zu Ende, so auch dieser wunderschöner Abend. Also kamen zum Schluß nochmal alle auf die Bühne und bekamen viel Beifall und eine Blume als Dankeschön. An dieser Stelle möchten wir uns nochmals bei allen bedanken, all denen die das auf die Beine gestellt haben, die sich den Abend Zeit genommen haben, Oma, Opa und meinen Tanten, Freunden und Bekannten und auch den anonymen Spendern meiner Spendenbox. Dank euch allen bin ich meinem Traum wieder einen großen Schritt näher gekommen. So und jetzt kommen noch ganz viele Fotos, die mein Opa den Abend gemacht hatte.

Herzliche Grüße eure Lena

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Benefizkonzert für Lena am 21.5.2014

Bald ist es soweit, und es sind noch Karten zu haben! Wie ihr ja schon wisst, findet am Mittwoch, den 21.5.2014 um 19:30Uhr, das große Benefizkonzert im Theater Putbus statt. Aus diesem Anlass war heute auch nochmal ein kleiner Artikel in der Ostsee Zeitung. ich bitte euch, kommt vorbei, ins wunderschöne Theater Putbus, setzt euch und lehnt euch zurück, und dann lauscht den Klängen des Frauenchors aus Garz sowie der Musikschule Vorpommer Rügen. Ich freue mich auf euch alle, also schnell noch Karten holen im Theater!

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Herzliche Grüße eure Lena

Zum Muttertag

Mama

Danke, dass ich Dich habe, Du bist für mich die schönste Gabe. Mein Leben wurde mir nicht geschenkt, denn ich habe es mir hart erkämpft. Von Anfang an hab ich es nicht leicht, doch Du bist die jenige, die nie von meiner Seite weicht. Wir haben schon viel geweint und gelacht, schöne und auch traurige Momente miteinander verbracht. Es gibt Tage, an denen geht es mir nicht gut, doch Du bist da und machst mir Mut. Mit Dir an meiner Seite, habe ich das große Glück, zusammen schaffen wir alles, Stück für Stück! Und daran glaube ich ganz feste, denn Du liebe Mama, bist die ALLERBESTE!

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Herzliche Grüße Deine Lenaheart

 

Unser ganz besonderer Tag

4 Jahre ist es nun schon her, jedes Jahr,denken wir daran zurück. Es war eine schwere Zeit und ein langer Weg. Mein Herzfehler wurde ja gleich der Geburt festgestellt und seit dem gut beobachtet. Meinen Eltern wurde gesagt, dass wir um eine OP nicht herrum kommen. Meine Werte hielten sich damals grenzwertig, so dass man noch ein bisschen Zeit hatte, damit ich an Gewicht zulegen konnte. Irgendwann kam der hohe Blutdruck dazu und ich mußte tägliche viele Tabletten einnehmen, dann machte sich mein Körper bemerkbar, ich war ganz schlapp, kaum belastbar und meine Durchblutung war ganz schlecht, so schlecht, dass ich ständig blaue Füße hatte. Dann kam der Tag X, wo die Ärzte mit Mama und Papa über die notwendige OP sprachen. Die OP wurde im Deutschen Herzzentrum Berlin durchgeführt, beim dritten Anlauf allerdings erst, da ich die anderen beiiden Termine so krank war, dass ich nicht OP-fähig war. Einen Tag vorher sind wir dann nach Berlin gefahren, alle waren so lieb zu uns, wir haben uns wirklich wohl gefühlt, wenn man dass in so einer Situation überhaupt sagen kann. Den Tag liefen alle Voruntersuchungen und Vorbereitungen für die OP am nächsten Tag. Mama und Papa waren ganz in der Nähe im gemütlichen Ronald MCDonald Haus untergebracht. ich sollte gleich die erste sein am Morgen des 7.05.2010, also saßen Mama und Papa um 6 Uhr schon an meinem Bettchen um einfach bei mir zu sein. Dann ging alles ganz schnell, die Schwester kam mit dem OP Kittel rein und Mamas Tränen waren nicht mehr zu halten. Mama und Papa durften mich bis zur OP-Schleuse begleiten, beide hielten meine Händchen. ich verstand die Welt nicht mehr, ich lächelte alle an, während Mama bitterlich mit Tränen zusammen sackte und Papa sie ganz doll in die Arme nahm. Es war wohl einer der schrecklichsten Momente für meine Eltern. Von da an, hieß es dann warten, warten und warten. Die lange OP verlief gut, Mama und Papa durften mich am Nahcmittag kurz auf der ITS besuchen, aber wirklich nur kurz. Ich erholte mich schnell. brauchte bald kein Sauerstoff mehr und konnte alleine atmen, dann ging es nach schon 4 Tagen auf die normale Station. Da ich noch Probleme mit der Nahrungsaufnahme hatte, mußte ich über eine Sonde ernährt werden. Die mochte ich garnicht, habe sie mir immer wieder rausgezogen. Dieses Bild entstand 5 tage nach meiner OP, immer am lächeln.

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2 Jahre lang hatte es noch gedauert bis ich die starken Herztabletten und auch meine Blutdrucktabletten absetzen konnte, dafür bin ich jetzt frei von Medikamenten und es geht mir wirklch gut. Trotz meiner Herz-OP muß ich regelmäßig zur Kontrolle, aber bis jetzt ist alles gut und das soll auch weiterhin so bleiben.

Herzliche Grüße eure Lena

Meine neue Brille

Nun ist sie endlich da. Lange mußt ich warten, und soll ich euch was verraten? Ganz genau, meine neue Brille ist knall blau. Und nun dürft ihr mal raten, wer mir diese schöne Brille ausgesucht hat…genau, mein Papa. Sie sitzt wirklich gut, ich habe kaum eine Chance vorbei zu luschern. Naja, ich hätte mich auch über eine rote oder rosafarbene Brille gefreut. Aber ich find sie trotzdem toll. Und mal ganz ehrlich, ich kann doch sowieso alles tragen, oder?

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Herzliche Grüße eure Lena